{"id":1249,"date":"2019-04-04T07:53:20","date_gmt":"2019-04-04T06:53:20","guid":{"rendered":"http:\/\/iguala3.org\/?p=1249"},"modified":"2019-04-04T07:53:20","modified_gmt":"2019-04-04T06:53:20","slug":"se-crea-oficialmente-la-unidad-enfermedades-raras-castilla-la-mancha","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/iguala3.org\/index.php\/2019\/04\/04\/se-crea-oficialmente-la-unidad-enfermedades-raras-castilla-la-mancha\/","title":{"rendered":"Se crea oficialmente la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha"},"content":{"rendered":"<p>La orden de creaci\u00f3n de la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, cuyo objetivo es la atenci\u00f3n individualizada a pacientes, familias y profesionales e informar a la ciudadan\u00eda sobre estas patolog\u00edas, ha sido publicada este lunes y entrar\u00e1 en vigor el martes 26 de marzo de 2019.<\/p>\n<p>El Diario Oficial de Castilla-La Mancha recoge esta orden que especifica que la Unidad de Enfermedades Raras se adscribe a la Direcci\u00f3n General de Calidad y Humanizaci\u00f3n de la Asistencia Sanitaria de la Consejer\u00eda de Sanidad,<\/p>\n<p>Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes pero, no obstante, se estima que hay de 7.000 a 9.000 enfermedades diferentes, lo que implica que el n\u00famero total de personas que las pueden padecer es bastante amplio.<\/p>\n<p>Son enfermedades cr\u00f3nicas, invalidantes, muchas de ellas de origen gen\u00e9tico, que precisan de un estudio complejo para llegar al diagn\u00f3stico, lo que hace que \u00e9ste pueda retrasarse, que precisan una atenci\u00f3n multidisciplinar de profesionales y que condicionan las caracter\u00edsticas del entorno biol\u00f3gico, psicol\u00f3gico y social de la persona que la padece, as\u00ed como el de su familia, detalla la orden.<\/p>\n<p>Las funciones fundamentales de la Unidad de Enfermedades Raras son el asesoramiento individualizado a cada persona que contacte con la Unidad, registrando su demanda y las posibles respuestas planteadas; la creaci\u00f3n de un fondo documental de procedimientos de actuaci\u00f3n y normativa para agilizar la atenci\u00f3n que se pueda solicitar; el an\u00e1lisis de las actuaciones realizadas, y el asesoramiento a profesionales sobre los recursos existentes.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n se instituir\u00e1 una red de coordinaci\u00f3n con las asociaciones de personas afectadas por estas patolog\u00edas y se trabajar\u00e1 en la promoci\u00f3n de actuaciones de divulgaci\u00f3n, informaci\u00f3n y formaci\u00f3n a distintos niveles.<\/p>\n<p>Las personas interesadas podr\u00e1n solicitar la atenci\u00f3n individualizada ante la Direcci\u00f3n General de Calidad y Humanizaci\u00f3n de la Asistencia Sanitaria y la informaci\u00f3n peri\u00f3dica actualizada que se gener\u00e9 relacionada con las enfermedades se publicar\u00e1 en la p\u00e1gina web\u00a0<a href=\"http:\/\/sescam.castillalamancha.es\/ciudadanos\/enfermedades-raras\/unidad-tecnica-de-apoyo-las-enfermedades-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/sescam.castillalamancha.es\/ciudadanos\/enfermedades-raras\/unidad-tecnica-de-apoyo-las-enfermedades-raras<\/a>.<\/p>\n<p><em>Fuente:\u00a0<\/em>www.eldigitalcastillalamancha.es<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La orden de creaci\u00f3n de la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, cuyo objetivo es la atenci\u00f3n individualizada a pacientes, familias y profesionales e informar a la ciudadan\u00eda sobre estas patolog\u00edas, ha sido publicada este lunes y entrar\u00e1 en vigor el martes 26 de marzo de 2019. 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